29/02/2012

mardi 28 février

Le point a été fait avec les docteurs. Demain, c'est avec l'orthopédiste que je ferai le point.

Ce sont toujours les vacances ici mais nous avons fait un peu d'histoire et de géo après-midi pour ne pas perdre le Nord, ....

Le magicien est venu et il est fort, très fort.  

Le carnaval se prépare, ce sera le vendredi 9 mars. Lucy a trouvé son déguisement. Vous verrez en temps voulu !  Tout le monde sera déguisé et les parents aussi .... ? !!!!IMG_7226.JPG

11:33 Écrit par Christel | Lien permanent | Commentaires (5) |  Facebook |

28/02/2012

lundi 27 février

Je rentre tard car je suis restée avec Lucy jusquà ce que sa ventilation soit placée.

On n'est toutes les deux fatiguées. Demain, ça ira mieux. 

10:32 Écrit par Christel | Lien permanent | Commentaires (1) |  Facebook |

27/02/2012

Dimanche 26 février

IMG_7223.JPG♥ Tels qu'ils sont malicieux et coquins. 

Une nouvelles semaine commence, cela aurait dû être celle de l'opération.

Mais elle est reportée au jeudi 05 avril. 

C'est long mais Lucy doit prendre du poids pour arriver dans de bonnes conditions et bien supporter le post-opératoire. La kiné va se poursuivre aussi pour étirer au maximum la colonne. 

La patience doit être notre alliée ; dans un an, lorsque nous y repenserons, nous nous dirons:

" finalement un mois qu'est-ce que c'était ? ".

Lucy était un peu déçue,  c'est normal mais elle a bien compris le pourquoi de ce report.

A certains moments (pas tout le temps heureusement !!!! ), Lucy n'a plus 8 ans et l'insouciance qu'elle devrait avoir.

J'ai aussi dû remettre les pendules à l'heure car la demoiselle devenait un peu trop exigeante avec son entourage.

Hop Hop Hop, j'entends déjà les "moh!!!! "  "mais c'est normal " de certains lecteurs (cfr marraine Andrée notamment qui défend toujours les causes perdues des enfants , ....).Clin d'œil

Petite nouvelle de Doriane, elle va bien, elle a pris du poids, de 16Kg, elle en est à 20 et l'opération est prévue le 12 mars. 

Hier, nous avons fait à quatre une partie de "La Bonne Paye" et elle nous a bien déplumés!

Bizzz. 


10:35 Écrit par Christel | Lien permanent | Commentaires (6) |  Facebook |

26/02/2012

Samedi 25 février

Me voici de retour ! 

J'ai passé une excellente semaine à la maison avec REMY Bisou. Il est magique, magnifique, agréable, attentionné, mais aussi .... énervant, bablateur, ....  et heureusement qu'il est ça aussi .

On ne peut que le féliciter car c'est une épreuve aussi pour lui l'hospitalisation de Lucy.  Il s'en sort bien . 

Je tiens à dire un tout grand merci à Valérie & Eddy, à marraine Andrée et tonton Marcel et à ma maman grâce à qui je n'ai même pas dû préparer de repas. Merci aussi à tantine Marina et parrain Régis qui en plus ont assuré mon transport jusqu'à la gare.

J'ai donc retrouvé mon petit coeur.

Elle est encombrée. 

Elle ne fait pas de température, la radio ne montre rien d'anormal au niveau des poumons mais elle est mise sous antibiotiques pas sécurité et elle est ventilée (avec l'appareil dont Alex vous a fait la photo)  pour assurer un maximum d'air dans les poumons. 

Ses selles semblent redevenir plus consistantes et moins nombreuses. Ne crions pas victoire trop vite mais c'est une (très) bonne nouvelle.

Je reviens sur la ventilation, pour toi Maëlle. 

Depuis 2 ans, Lucy dort chaque nuit avec un appareil qui la ventile c'est-à-dire qui lui envoie de l'air dans les poumons car à cause de sa maladie, elle ne sait pas respirer comme toi et moi en se gonflant bien et en permettant ainsi un bon renouvellement de l'air des poumons. La machine le fait à sa place.

Pour que l'air soit envoyé dans les poumons, il faut lui mettre un masque qui englobe sa bouche et son nez. Tu te souviens qu'elle était rouge à l'arête de son nez: souvent, vous lui demandiez pourquoi ? En fait la peau étant très fine à cet endroit et la pression étant un peu forte, une petite blessure se formait.

Ici à l'hôpital, en raison du hâlo, pas facile de lui poser correctement ce masque et pour éviter les fuites d'air, il fallait appuyer très fort, ce qui lui a causé un  petit "trou".

Les médecins ont donc changé de masque et maintenant, l'air entre via deux petites canules à l'intérieur du nez directement. 

Mais comme à toute nouvelle chose, il faut s'habituer, au début c'est un peu pénible et son papa s'est énervé vis-à-vis des docteurs qui au lieu d'essayer cela à l'aise l'après-midi, sont venus lui imposer ce système juste à l'heure du coucher.

Mais cet après-midi déjà, comme elle toussait, on lui a mis pour ne pas qu'elle s'épuise à respirer et cela avait l'air d'aller. Clin d'œil

Preuve une fois de plus de son courage, une aide-soignante en la manipulant lui a "arraché" sa sonde gastrique. On a dû lui reposer ce soir mais, ça s'est passé comme un chef : elle a dit qu'elle n'a pas eu mal. Yes ! 

Bizz 








 


11:21 Écrit par Christel | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook |

24/02/2012

Nouveau masque de ventilation

Photo0096.jpgPas de message hier car la soirée a été longue et un peu agitée. La raison de ce trouble: un nouveau masque pour la ventilation de nuit.

Le médecin n'ayant apparemment pas l'habitude de placer ce genre de masque mais bien décidé à le faire + Lucy stressée, en pleurs et disant qu'elle manque d'air = coup de gueule de papa qui dit que c'est pas une heure pour tester ce nouveau masque.

Après discussion avec les docteurs, il est décidé de tester ce nouveau masque en journée, au calme, en préparation de la nuit suivante. Aujourd'hui donc, avec un aide-soignant bien plus adroit de ses mains, le masque a été placé et un test de la ventilation réalisé. Malgré quelques plaintes, Lucy a fini par s'endormir pour une petite sieste d'un quart d'heure.

C'est dans une ambiance bien plus calme que, ce soir, nous avons placé ce nouveau masque.

Grâce à ce nouveau masque son nez ne sera normalement plus âbimé.

23:30 Écrit par Christel | Lien permanent | Commentaires (4) |  Facebook |